Colitis ulcerosa is een ontstekingsziekte (-itis) van de dikke darm (het colon) die met zweervorming (ulcera) gepaard gaat. Samen met de ziekte van Crohn is het de belangrijkste chronische darmontsteking.
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn beide chronische aandoeningen van het maagdarmkanaal. Zij worden ook wel chronische inflammatoire (= ontstekingsachtige) darmziekten genoemd. In het Engels wordt de term IBD (Inflammatory bowel disease), gebruikt. De term IBD moet echter niet verward worden met de afkorting IBS ('Irritable Bowel Syndrome'), de zogenaamde spastische darm waarbij geen ontsteking aanwezig is. Dit laatste komt veel meer voor en is lastig maar onschuldig.
Colitis ulcerosa is een chronische ontsteking van het slijmvlies van de dikke darm. In tegenstelling tot de ziekte van Crohn komt het alleen in de dikke darm (colon) voor. Colitis ulcerosa begint altijd in de endeldarm en kan zich langzaam over de hele dikke darm uitbreiden. Bij 75% van de patiënten beperkt de ontsteking zich tot het linkerdeel van de dikke darm (het dalende deel). Ook zijn er mensen die alleen een ontsteking van de endeldarm hebben (proctitis).
De belangrijkste klachten zijn diarree-aanvallen en bloed bij de ontlasting. Vaak klaagt de patiënt over buikpijn, vermoeidheid en koorts. Periodes met deze klachten gaan vaak spontaan weer over, waardoor patiënt en dokter denken dat de 'buikgriep' genezen is. Wanneer de symptomen echter langere tijd bestaan of terugkomen moet altijd aan de diagnose colitis ulcerosa gedacht worden.
Verschijnselen van ontsteking buiten de dikke darm zijn bij colitis ulcerosa zeldzaam. In ongeveer 5% van de gevallen kunnen huid-, oog- en gewrichtsklachten optreden en ontsteking van het leverweefsel. Meestal gaan deze verschijnselen gepaard met vermeerderde activiteit van de colitis.
De exacte oorzaak van colitis ulcerosa is onbekend. Wel zijn verschillende factoren bekend die er aan bijdragen.
Factoren die bacteriesamenstelling van de darm kunnen veranderen zijn een Westers dieet, (veel suikers en vetten) antibiotica en chemokuren en overmatige hygiëne. Een abnormale afweerreactie in de slijmvliezen van de darm tegen de bacteriën die zich daar bevinden, ligt ten grondslag aan de beschadiging van de darm bij CU patiënten. De microflora van patiënten met CU verschilt aanmerkelijk met die van gezonde mensen. De hoeveelheden van de verschillende soorten bacteriën zijn afwijkend en de plaatsen waar de bacteriën zich in de darm bevinden verschillen. Hierdoor ontstaan mogelijk plekken in de darm die chronisch ontstoken zijn. Studies met probiotica en antibiotica laten zien dat er therapeutische winst te behalen valt uit het manipuleren van de bacteriën in de darmen.
De epitheelcellen van patiënten met CU functioneren anders dan die van gezonde mensen:
Kinderen van een ouder met CU hebben een 5 maal grotere kans dat zij ook de ziekte zullen krijgen. De genen IBD1 tot en met IBD9 worden met de ziekte van Crohn en CU in verband gebracht. Andere betrokken genen zijn het NFkappaB1 gen, betrokken bij immuunreacties, en de genen die coderen voor de toll-like receptoren 4 en 9, die van invloed zijn op de bescherming tegen bacteriën. De rol van genetica blijkt ook uit het volgende:
Stress, depressie, sterfte, scheiding en andere ingrijpende gebeurtenissen kunnen het verloop van CU verslechteren.
Er zijn aanwijzingen dat een dieet met veel melkproducten en weinig voedingsvezels een negatief effect kan hebben. Dit zou met name door de zwavel bevattende melkeiwitten worden veroorzaakt. Ons moderne dieet zou ook bijdragen aan de toename van chronische darmontstekingen.Het elimineren van deze en andere producten uit de voeding heeft in veel gevallen verbetering tot gevolg.
Het verwijderen van het wormvormig aanhangsel van de blindedarm op jonge leeftijd (< 20 jaar) vermindert de kans op het krijgen van CU met 70 procent.
Het stellen van de diagnose duurt wel eens enige maanden. Soms is het in het begin nog niet goed duidelijk of er inderdaad sprake is van een chronische darm ontsteking. Aan de andere kant komt het voor dat de diagnose wordt gesteld tijdens een (spoed) operatie bijvoorbeeld omdat een blindedarmontsteking wordt vermoed. Bij gerichte verdenking (bloederige diarree meer dan een week of twee) zal de arts meestal een bloedonderzoek en een korte coloscopie aanvragen waarmee de diagnose vaak al binnen een week rond is.
Anamnese
Eerst zal de arts met aanvullende vragen proberen een beter beeld krijgen van de klachten. Dat zijn vragen over de aard en de duur van de buikpijn en de diarree, over eventueel gewichtsverlies, afwijkingen rond de anus en klachten van huid, gewrichten en ogen. Ook wordt meestal gevraagd naar het voorkomen van deze klachten in de omgeving of bij familieleden.
Lichamelijk onderzoek
Ook al worden er vaak geen afwijkingen gevonden, het lichamelijk onderzoek blijft belangrijk. Het gewicht, de algemene indruk en het onderzoek van ogen, gewrichten, huid en vooral van buik en anus zijn belangrijk voor diagnose en behandeling. Daarnaast wordt gelet op fistels of andere afwijkingen rond de anus.
Laboratoriumonderzoek
Allereerst wordt het bloed onderzocht. Bloedonderzoek bestaat meestal uit kijken of er sprake is van bloedarmoede (hemoglobinegehalte of Hb), van een ontsteking (bloedbezinking of BSE) of van een slechte voedingstoestand (albuminegehalte). Een extra hulpmiddel in de diagnose is het bepalen van p-ANCA antistoffen (perinucleair antineutrophil cytoplasmatic antibodies) en antistoffen tegen bakkers-en biergist (zogeheten anti-Saccharomyces cerevisiae antibodies, ofwel ASCA). Meer dan de helft van de patiënten heeft deze p-ANCA antistoffen. Positieve p-ANCA antistoffen i.c.m. negatieve ASCA antistoffen, is suggestief voor colitis ulcerosa. Indien andersom (negatieve p-ANCA en positieve ASCA), kan dit passen bij de ziekte van Crohn. Toont het bloedonderzoek verder geen afwijkingen aan, dan is IBD minder waarschijnlijk, maar niet onmogelijk. De ontlasting wordt meestal onderzocht om andere oorzaken van de klachten uit te sluiten. Dat kan bijvoorbeeld een infectie zijn met bacteriën, parasieten of wormen. Soms wordt gevraagd de ontlasting gedurende enige dagen op te sparen om te onderzoeken of het vetgehalte hierin verhoogd is. Dat kan een teken zijn van een gestoorde vetopname.
Endoscopie
De endoscopie is meestal het onderzoek waarmee de diagnose wordt gesteld of verworpen. Met behulp van een flexibele endoscoop, een dunne en soepele slang, kan het inwendige van de dikke darm en een deel van de dunne darm in beeld worden gebracht. Op deze manier kan zichtbaar worden gemaakt of, en waar, er een ontsteking is. Daarbij kunnen met een tangetje kleine weefselstukjes (biopten) worden weggenomen om onder de microscoop te onderzoeken. Het endoscopisch beeld van de darm, gecombineerd met microscopisch onderzoek van de genomen biopten leveren samen de diagnose. Voordat een endoscopie plaats kan vinden, moet de darm eerst zo goed mogelijk geleegd worden. Zo kan een optimaal onderzoek van de binnenkant van de darmwand plaatsvinden. Dit leegmaken gebeurt bij een volledige coloscopie meestal de dag voor het onderzoek. De patiënt drinkt dan een laxeervloeistof en mag die dag verder alleen vloeibaar voedsel gebruiken. Vlak voor het onderzoek wordt vaak nog een klysma toegediend. Via de anus wordt hierbij een vloeistof ingebracht om de resterende ontlasting te verwijderen. Bij een "korte coloscopie" is dit vaak het enige wat nodig is.
Röntgenonderzoek
Röntgenonderzoek, echografie en CT-scans zoals hieronder besproken zijn slechts bij hoge uitzondering nodig of behulpzaam bij de diagnostiek van colitis ulcerosa.
Dit wordt vooral uitgevoerd voor het onderzoek van de dunne darm. Meestal wordt door een dunne sonde, via een neusgat, contrastvloeistof in de dunne darm gebracht. Daarna worden foto's gemaakt. Op deze manier kan onderzocht worden of er een ontsteking of een vernauwing (stenose) is in de dunne darm en of er verbindingen tussen darm en andere organen bestaan (fistels). Ook hier geldt weer dat de darm zo goed mogelijk geleegd dient te zijn. Ook van de dikke darm kan een foto worden gemaakt. Dit heet een 'X-Colon'. Hierbij wordt bariumpap met een kleine sonde via de anus in de dikke darm gebracht. Vervolgens worden röntgenfoto's gemaakt.
Echografie
Echografie wordt soms toegepast bij IBD om te zien of de darmwand verdikt is en of er een ontsteking is buiten de darm. Nadat de huid is ingesmeerd met een ultrageluid geleidende gel, gaat de arts met een apparaatje over de buikwand. Dat apparaatje zendt geluidsgolven uit die weer worden teruggekaatst, vandaar de naam 'echo'. Deze echo wordt opgevangen en omgezet in een beeld op de echograaf.
CT-scan
Een CT-scan wordt vooral gemaakt om te onderzoeken of er een abces (pus in een holte) is in de buik. De dag voor het onderzoek drinkt de patiënt contrastvloeistof. Op de dag zelf wordt de patiënt in liggende houding door een röntgenapparaat geschoven. De radiodiagnostisch laborant maakt zo foto's van de buik waarop de inwendige organen in detail kunnen worden bestudeerd.
Medicijnen
Vaak zal na het stellen van de diagnose een behandeling met medicijnen worden gestart. Deze medicijnen dienen enerzijds om de ontsteking af te remmen. Anderzijds onderdrukken ze het ontstaan van nieuwe ontstekingen. Daarnaast worden vaak medicijnen voorgeschreven om bloedarmoede en diarree tegen te gaan. Een IBD-patiënt moet dus in het algemeen langdurig worden behandeld met geneesmiddelen en ook langdurig door een specialist worden begeleid. De behandeling van IBD wordt symptomatisch genoemd, gericht op remming van de ontsteking. Dit betekent dat de behandeling de klachten en verschijnselen onderdrukt, maar de ziekte zelf niet geneest. Ongeveer 80% van de IBD-patënten gebruikt langdurig medicijnen.
Naast gunstige effecten, kunnen in sommige gevallen ook bijwerkingen optreden. Dit is een van de redenen waarom bij langdurig gebruik van geneesmiddelen regelmatig het bloed wordt gecontroleerd. De keuze van medicijnen is afhankelijk van de ernst van de ontsteking en van de plaats. Zo zijn er medicijnen die voornamelijk werken in de dunne darm. Andere werken juist in het laatste gedeelte van de dikke darm.
Medicijnen kunnen op verschillende manieren worden toegediend: via de mond, via een bloedvat of via de anus met een zetpil of een klysma. Daarnaast zijn er medicijnen die op een bepaalde plaats in het lichaam werken en andere die in het hele lichaam werken. De toedieningswijze van een medicijn is afhankelijk van de plaats waar de ontsteking zich bevindt.
De belangrijkste geneesmiddelen zijn:
Operatie
In sommige gevallen is het nodig een darmoperatie uit te voeren. Dit kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een ernstige vernauwing van de darm of bij het niet reageren op medicijnen. De aanpak bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa is hierbij duidelijk verschillend. Bij colitis ulcerosa zal men in het algemeen de hele dikke darm weghalen om daarna een verbinding tussen de dunne darm en de anus te maken. Tegenwoordig wordt bij colitis ulcerosa vaak gekozen voor het aanleggen van een zogenoemde "pouch". Hierbij wordt een reservoir van de dunne darm gemaakt die ervoor zorgt dat de ontlasting weer tijdelijk kan worden opgevangen. Bij de ziekte van Crohn opereert men zo spaarzaam mogelijk. Als er geopereerd wordt, neemt men vaak het laatste gedeelte van de dunne darm en het begin van de dikke darm weg. Men kan ook een vernauwing (stenose) verwijderen, een fisteloperatie uitvoeren of een abces insnijden. Bij een aantal mensen met de ziekte van Crohn of met colitis ulcerosa is het soms noodzakelijk een tijdelijke of blijvende kunstmatige darmuitgang aan te leggen: een stoma.
Het beloop
Een probleem bij colitis ulcerosa is de onzekerheid over het verdere beloop. Soms blijft de ontsteking beperkt tot een klein deel van de darm. In andere gevallen beslaat de ontsteking een veel groter gedeelte van de darm. Er zijn grote verschillen in ernst en aard van de klachten en in het resultaat van de behandeling. De meeste patiënten kunnen na behandeling weer een gewoon leven leiden. Zij hebben betrekkelijk weinig klachten. De kwaliteit van hun leven is vergelijkbaar met die van mensen zonder IBD. Een aantal patiënten met IBD heeft echter een zeer moeilijk te controleren ontsteking. Daarvoor is uitgebreide behandeling met medicijnen nodig. Soms is ziekenhuisopname noodzakelijk en een operatie. Ook moeten de meeste patiënten regelmatig gecontroleerd worden door een specialist. Dit is in het algemeen een internist, een gastro-enteroloog, een kinderarts en/of een chirurg. Zeker bij medicijngebruik vindt geregeld bloedonderzoek plaats. Bij patiënten die niet goed reageren op de behandeling is soms opnieuw een endoscopisch onderzoek nodig.
Ongeveer 35.000 (2003) mensen in Nederland hebben IBD. Er was het laatste kwart van de 20e eeuw een duidelijke stijging van het aantal mensen met de ziekte van Crohn te zien en in mindere mate ook van mensen met colitis ulcerosa. Per jaar wordt de diagnose ziekte van Crohn bij ruim 1000 nieuwe patiënten gesteld en colitis ulcerosa bij ongeveer 1500 nieuwe patiënten. Het komt erop neer dat er in Nederland per jaar ongeveer 2500 nieuwe IBD-patiënten bijkomen. De ziekte wordt voor een groot deel voor het eerst op jongere leeftijd geconstateerd. De ziekte van Crohn wordt iets meer bij vrouwen en colitis ulcerosa juist iets vaker bij mannen gezien. IBD is een chronische ziekte. Dit betekent dat de meeste mensen met IBD, kortere of langere periodes met klachten blijven doormaken.
Colitis ulcerosa wordt over het algemeen door de patiënten een 'zware' ziekte gevonden. Er zijn diverse patiëntenverenigingen actief in Nederland en België. Op de websites van Crohn-Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN), CCUVNJONG, Darmwereld vzw alsmede CCJongeren kan informatie en ondersteuning met betrekking tot de aandoening verkregen worden.